Fibromialgia - Ass Libellula Libera - VITERBO

La FIBROMIALGIA è una malattia sociale poco conosciuta anche perchè di difficile diagnosi. Proprio per questo, l'esistenza di Associazioni di promozione sociale come "Libellula Libera" calate sul territorio, in questo caso quello viterbese, assumono importanza vitale, ancor più per le mattie come questa che non è curabile. Libellula libera si prefigge però di offrire a 360° tutto quello che serve per contenere e sopportare tale malattia e anche per avere i diritti legali ad essa collegata, dando conoscenza a parole, ma soprattutto traducendo le parole in fatti. Parola di un fibromialgico!

Prof. Rag. Cav. Uff. Mauro Luigi Navone - Libero pensatore e Cav. Templare

L’Associazione Fibromialgici “Libellula Libera” A.P.S. trova la sua origine nel mese di novembre del 2017, a seguito di un’iniziativa di coloro che saranno poi, i soci fondatori del sodalizio. Il 09 Febbraio del 2018, si riunirono per costituire legalmente attraverso il previsto Atto formale l’associazione, denominandola “Associazione Fibromialgici Libellula Libera” APS. I soci fondatori dell’Associazione sono stati i signori: PICCERILLO Francesco, CANNUCCIA Antonella, GUERRINI Rosita, GIACCHI Pierdomenico, CORBELLINI Silvia, PEZONE Maria Elisa e TERZOLI Letizia. Nell’occasione si decise di stabilire la Sede legale dell’Associazione in via Orio Vergani, 4 – 01100 Viterbo (presso lo Studio dell’ Avvocato Silvia CORBELLINI). L’Associazione svolge la sua attività operativa presso il Centro Polivalente Comunale di P.zza del Sacrario a Viterbo, dove è situato anche il punto informativo e di ascolto con le finalità di sostegno e supporto, in particolare, di tenere i rapporti con gli associati e non associati. L’Associazione, con deliberazione del Consiglio Direttivo può istituire sedi secondarie in ltalia e all’Estero. L’Associazione si configura quale ente senza scopo di lucro neppure indiretto, ed in particolare come associazione di promozione sociale, ispirando il proprio ordinamento interno a principi di democrazia e di uguaglianza dei diritti di tutti gli associati nonché all’elettività e alla gratuità delle cariche associative. E, vietato distribuire, anche in modo indiretto, utili o avanzi di gestione nonché fondi, riserve o capitale o avanzi di gestione, a fondatori, associati, lavoratori e collaboratori, amministratori ed altri componenti degli organi sociali, anche nel caso di recesso o di ogni altra ipotesi di scioglimento individuale del rapporto associativo. Il presente Statuto vincola alla sua osservanza tutti gli aderenti alla Associazione. Attualmente sono stati nominati Referenti in Lombardia, Emilia Romagna, Veneto, Toscana, Marche, Lazio, Campania, Abruzzo, Puglia e Sicilia con lo scopo di promuovere ed organizzare iniziative locali dedicate alla sensibilizzazione e all’informazione sulla Sindrome fibromialgica. Oltre alle varie attività Regionali annualmente si tiene l’Assemblea che ha lo scopo di relazionare gli associati sule attività svolte nel corso dell’anno e di prendere conoscenza ed approvare il rendiconto annuale. Nel mese di Maggio del 2018 rielaborato nel 2020 l’Associazione ha pubblicato, grazie alla competente professionalità e alla fattiva collaborazione dei medici e dei legali del costituito comitato, l’opuscolo informativo che viene distribuito gratuitamente agli associati ed è disponibile su questo sito per tutti. Le nostre finalità sono quelle di porsi alla tutela e alla salvaguardia dei diritti dei pazienti affetti dalla Sindrome fibromialgica, così da migliorarne, per quanto possibile, il livello qualitativo di vita. Essa si propone di:

accrescere una conoscenza della malattia fibromialgica; potenziare e sviluppare progetti che qualifichino il più possibile le risposte ai bisogni del malato fibromialgico; svolgere un’azione sia di interesse collettivo sia di tutela e salvaguardia dei diritti del singolo per garantire il miglior livello di vita possibile in termini di assistenza sociale, sanitaria e sociosanitaria;

tutelare i malati di fibromialgia sensibilizzando le autorità sanitarie e politiche competenti al fine di ottenere il riconoscimento dello stato di invalidità, potendo fruire delle esenzioni sanitarie e farmaceutiche disposte per gli invalidi civili, trasferire in fascia A i farmaci di fascia C e da banco ritenuti per gli stessi indispensabili;

superare tutte le forme di disagio sociale attraverso la realizzazione di corsi, convegni e congressi per la formazione del personale sanitario e per l’informazione del pubblico in generate in modo da garantire al malato fibromialgico la migliore assistenza possibile e la sensibilizzazione delle autorità sanitarie e politiche sulla tutela dei diritti dei malati affetti da sindrome fibromialgica;

superare tutte le forme di disagio sociale attraverso la realizzazione di corsi, convegni e congressi per la formazione del personale sanitario e per l’informazione del pubblico in generate in modo da garantire al malato fibromialgico la migliore assistenza possibile e la sensibilizzazione delle autorità sanitarie e politiche sulla tutela dei diritti dei malati affetti da sindrome fibromialgica; adoperarsi per il potenziamento dell’assistenza ai malati fibromialgici negli ospedali e sul territorio, ad essi funzionalmente collegato. ln particolare l’Associazione potrà promuovere incontri, corsi e convegni ai quali potranno partecipare tutti con lo scopo di far conoscere questa malattia definita dall’OMS cronica ed invalidante.

Libellula Libera - Contatti www.libellulalibera.it Iscritta nel registro A.P.S. al n. 2426 con D.D. n. G15655 del 04.12.2018 libellulalibera.ass@libero.it Membro di ENFA (European Network of Fibromyalgia Associations) https://www.enfa-europe.eu/ https://www.enfa-europe.eu/members/ Gemellata con ANFIBRO https://anfibro.org/ Anfibro Fibromialgia